ააიპ ბავშვთა სიმსივნეები და სუპერგმირები ორგანიზაციაა, რომელიც აერთიანებს ონკოლოგიური დაავადებების მქონე ბავშვებსა და მათ მშობლებს. ორგანიზაციის წევრების უმეტესობა ონკობავშვების მშობლები და მათი ოჯახის წევრები არიან. თავად ორგანიზაციაც 1 წლის სუპერგმირი მართა თალაკვაძის მშობლებმა დაარსეს მისი გარდაცვალების შემდეგ.
“მართა 9 თვის იყო, როცა მაღალი ტემპერატურის გამო მივიყვანეთ პედიატრთან. ორ კვირიანი უშედეგო მკურნალობის შემდეგ, როცა მუცელზე სიმაგრე და შებერილობა გაუჩნდა ეხოსკოპია გადავუღეთ. სწორედ მაქედან დაიწყო ყველაფერი, check-up-ზე მიყვანილი ბავშვი, სახლში აღარ გამოგვატანეს. ი. ციციშვილის კლინიკამ იაშვილის საავადმყოფოში გადმოგვამისამართა. იაშვილის კლინიკაში კი დაგვისვეს ავთვისებიანი სიმსივნის დიაგნოზი და დაგვაწვინეს ონკო-ჰემატოლოგიურ განყოფილებაში. ”
მართას საქართველოში ჰეპატობლასტომას დიაგნოზი დაუსვეს და შესაბამისად, ამ დიაგნოზის მიხედვით დაუწყეს ქიმიოთერაპიული მკურნალობა. ცისპლატინის გადასხმის შემდეგ, უკუჩვენებების გამო, უკვე 10 თვის მართა რეანიმაციულ განყოფილებაში მოხვდა, სადაც თითქმის ერთი თვე გაატარა. მდგომარეობა ძალიან დამძიმდა, კრიტიკულ მდგომარეობაში მას რეანიმაციაში გადაესხა კიდევ ერთი ქიმიოთერაპიის კურსი. საბოლოოდ კი, სექტემბრის შუა რიცხვებში პალატაში გამოწერეს.
“რეანიმაციიდან რომ გამოწერეს და პალატაში ჩამომიყვანეს, დავინახე, რომ ჩემი ფუმფულა და ძლიერი გოგო, დაპატარავებული და საშინლად გამხდარი იყო. იმდენად სუსტი, რომ 10 თვის ბავშვი თავისით ვერც ჯდებოდა და ვერც ვერაფერს აკეთებდა. სათამაშოს დაჭერაც კი უჭირდა. ერთი თვე საკვების გარეშე, მხოლოდ გადასხმებზე იყო, ამიტომ მომიწია მისთვის 10 თვის ასაკში თავიდან მესწავლებინე ჭამაც, დალევაც, თამაშიც, ჯდომაც და რაც ყველაზე მტკივნეული იყო, ღიმილი…”
მკურნალობის პერიოდში ძალიან ბევრი მტანჯველი პროცედურის, დამწვრობების, მუცლის ტკივილების, პირღებინებების, სიცხის და სხვა უკუჩვენებების შემდეგ, აღმოჩნდა, რომ შედეგი იყო ნული. სიმსივნე პროგრესირებდა. საქართველოში არსებული სამედიცინო მომსახურების დონე, არ იყო საკმარისი ბავშივის სიცოცხლის გადასარჩენად. უპრეცენდენტოდ მოკლე დროში, მართა მშობლებმა ესპანეთში, ქალაქ ბარსელონაში არსებულ კლინიკაში “Sant Juan De Deu”-ში გადაიყვანეს, სადაც თავიდან ჩაუტარდა დიაგნოსტიკური პროცედურები. აღმოჩნდა, რომ საქართველოში გატარებული 4 თვის განმავლობაში მართას არასწორი მკურნალობა უტარდებოდა, რადგან არც თავად დიაგნოზი – ჰეპატობლასტომა – არ იყო სწორი. დიფერენცირებული დიაგნოზის დასმის შემდეგ აღმოჩნდა რომ პატარა 1 წლის მართას ღვიძლის რაბდოიდური სიმსივნე ჰქონდა და მდგომარეობა იმდენად იყო დამძიმებული, რომ გადარჩენის შანსიც აღარ არსებობდა.
მართა ესპანეთში 1 წლის და 2 თვის ასაკში გარდაიცვალა, 2020 წლის 13 დეკემბერს შეუერთდა ანგელოზებს ზეცაში.
მართას გარდაცვალების შემდეგ, მისმა მშობლება გადაწყვიტეს, ებრძოლათ ონკობავშვების უფლებებისთვის. საქართველოში არსებული ხარვეზები და სიტუაცია არ შეესაბამება იმ ხარისხს რასაც სუპერგმირი ბავშვები იმსახურებენ! სწორედ ონკობავშვების სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესებისა და მათი უფლებების დასაცავად დაარსდა ორგანიზაცია “ბავშვთა სიმსივნეები და სუპერგმირები”!